Sunday, July 7, 2024

实况报道:看护者的“我问天”……亲情何以为继 当记忆 渐渐归零

失智症: 实况报道:看护者的“我问天”……亲情何以为继 当记忆 渐渐归零

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2024-07-07

2024年6月5日,一名88岁失智症老翁涉嫌以利器刺死74岁妻子,事件引发公众对有暴力倾向的失智者,以及他们的看护者的关注。随着新加坡人口老龄化,年长失智者不断增加。一些病患在某阶段会出现言语暴力和攻击行为,给家庭和疗养院带来巨大压力。有疗养院因担心影响其他病人,或因资源不足而拒绝接收这类病患。本期《实况报道》从医学、心理学和社会学角度探讨失智症问题,疗养院和照顾者则讲述各自面临的挑战。

三到五成的年长失智者会产生暴力行为,症状因人而异。虽然这些症状可通过科学干预诊断和治疗,但看护者承受各种压力,常沦为“隐形患者”。专家建议尽早干预,向看护者提供援助。

杜克—新加坡国立大学医学院研究显示,失智症护理过程漫长。一些看护者在照顾失智者五至八年后,发现病患开始频繁出现暴力行为。

报告也指多数看护者对失智症的演变缺乏了解,不清楚如何应对患者的暴力行为。

疼痛、睡眠障碍、感官损伤、急性疾病、药物副作用、心理困扰,入住养老院或医院等,都是导致失智者情绪不稳和出现攻击行为的原因。

医学院连氏慈怀研究中心研究员伊什瓦娅博士(Ishwarya Balasubramanian)告诉《联合早报》,失智者常无法表达需求或感受,情绪沮丧通常与需求未被满足有关。

她解释,失智者难以完成吃饭、洗澡等日常活动,“尿布脏了,情绪低落等困扰,可能触发他们辱骂、打人等暴力行为”。

失智亲人的暴力行为,会让看护者产生强烈的失落感,甚至觉得丢人。

由于病患无法正常沟通,甚至无从辨认家人,看护者久而久之会陷入无助之中。“一些看护者可能将患者捆绑起来,但这也让他们感到不好受。”

杜克—国大医学院今年6月发布的研究调查显示,本地近半数看护者在照看失智症家人时,曾用皮带等工具束缚他们的行动。

应尽早向看护者伸出援手

报告指出,看护者在照顾严重失智症家人方面,仍缺乏支持和资源。

伊什瓦娅博士指出,即使聘请帮佣协助照顾,如果帮佣没受过专业培训或缺乏同理心,也很难与失智者建立互信关系。

失智者一旦有暴力倾向,就可能影响帮佣正常工作,迫使雇主频频更换帮佣,造成恶性循环。“过度依赖帮佣,会让家庭看护者无法独立照顾患者。”

一些国际组织曾建议,社会应定期为看护者进行抑郁和疲劳筛查,并给予经费支持。

伊什瓦娅博士认为,通过心理干预和社会支持可有效减少看护者的压力。

她指出,心理干预旨在改变看护者对护理情境的反应。比如,认知行为疗法可帮助看护者提高适应能力,更能容忍病患犯错,“即便需求不合理,也能更好地满足病患的需求,并积极看待生命价值”。

医学院老龄化研究与教育中心高级研究员玛骆博士(Ad Maulod)指出,应在发病初期启动对失智者护理人员的支持措施,包括公共健康教育、临时护理、日间护理服务和资源引介,而不是等到“危机”发生后。

他建议,新加坡有丰富的照顾失智者的信息资源,但看护者可能没精力获取。“社会应设法把资料送到他们手里。家庭主要看护者也可与治疗师了解、商量各类需求。”

新加坡管理大学学生事务总监郑宝莲教授表示,失智症需要专业医疗干预,但许多人将失智症误认为是衰老的一部分,导致病患不及时寻求帮助,错失早期医疗和社会干预的机会。

她指出,失智者的护理需求巨大且难度高,单靠家庭很难胜任。由于患者无法表达对看护者的感激,看护者的沮丧和疲劳逐渐加重,对未经专业培训的帮佣来说,挑战更为艰巨。

一些疗养院资源不足 拒收具暴力倾向病患

家庭和疗养院在失智者看护中都起着重要作用,但一些疗养院因人力和资金不足,拒收具暴力倾向的病患。

新加坡国立大学社会学系陈恩赐副教授认为,除了医学干预和治疗,还应为看护者提供培训,加强家庭和社区的支持,以缓解压力。

调查:本地满60岁长者 每10人中有一个失智

心理卫生学院的调查显示,本地每10名60岁及以上者,就有一人患失智症。另有研究预测到了2050年,失智者可达18万7000人。

《联合早报》向五家大型疗养院查询拒收失智者的情况,其中四家婉拒受访。

顾联护佣(Carelink Caregiver)训练中心创办人陈惠然说,多数疗养院决定是否接受病人入住时,会参考医疗报告、家访、疗养院的环境、设施和人力调配,以及家属的配合度,而不仅仅考虑失智程度。有暴力倾向的中度失智者被拒收的机率很高。

顾联护佣训练中心创办人陈惠然指出,有暴力倾向的中度失智者被疗养院拒收的 概率很高。(卓祾祎摄)

陈惠然有40多年护理经验,曾在中央医院紧急部门工作20多年,并担任过多家疗养院的护理经理。

他说,疗养院通常根据失智者的病情设计护理方案。若病况或暴力倾向加剧,如骚扰其他病人或员工、破坏病房设施,院方会加派人手照顾,并可能要求家属签协议书,授权限制病人的行动,若无改善,则建议转介精神科或老年医学科。

救世军安乐之家疗养院执行总监吴择明指出,他们的84%的员工至少参加过一次失智症护理培训,展示疗养院提供高质量护理的承诺。这不仅改善护理患者的生活质量,也减少护理人员的共情疲劳和倦怠感风险。“这能使失智者待在社区的时间更长,避免早期住院的需要。”

救世军安乐之家疗养院教育总监埃弗里(Katie Avery)说,培训重点放在非药物管理,首先处理的是识别引发失智行为的因素。患者出现攻击性行为的触发因素包括身体不适、药物副作用、无法表达需求的挫败感,或任务过于复杂等。

“护理人员的反应至关重要,应以冷静方式回应,理解并尊重患者的感受,用清晰简单语言以防行为升级。”

新加坡失智症机构(Dementia Singapore)关怀服务主管陈友伟说,截至2023年3月,机构通过多种护理支持服务,协助超过6000名失智者及看护者。

尽管无法确定10年来是否有显著增长,但服务人数有上升趋势,增长因素包括人们更认识失智症,以及持续宣导早期诊断的重要性。

他说,从2020年到2023年,参加机构的培训和教育讲座的人数增加45%。

新加坡失智症机构资深项目执行员程道荣说,看护者自我照顾同样重要,自己须学会安排休息时间,并在情况紧张或需求增加时暂时远离。

“承认需要帮助和休息需要勇气,但这样做可让你更持久地照顾至爱者。即使在失智症后期,小小行动或简单陪伴也可能产生巨大影响。”

圣安德烈活跃乐龄护理中心去年在勿洛北开设第八家日间护理中心。

圣安德烈活跃乐龄护理中心(勿洛北)目前为约20多位年长者提供护理服务,也准备多项康乐活动让他们参与,包括卡拉OK、保健运动、打乒乓、手工、缝纫等。(卓祾祎摄)

中心服务主任李美黎说,看护失智者的最大挑战是让他们学习独立吃饭、穿鞋等,同时确保安全。

除了为年长者提供卡拉OK、保健运动、打乒乓、手工、缝纫等康乐活动,圣安德烈活跃乐龄护理中心(勿洛北)也为失智者建造一个沉浸式虚拟互动体验室,带他们“走访”甘榜和旧职场,帮助他们唤起昔日记忆。(卓祾祎摄)

三姐妹轮流顶上 仍感叹假期不够用

熬了六个多小时的红豆汤,端到母亲面前,母亲却打翻到地上。

“失智症,让妈妈彻底变了一个人。”

10多年来,邝可人(57岁)与三姐妹轮流照顾失智母亲。她的母亲叶秀琼今年3月因肺部感染离世,享年88岁。

邝可人让记者看他们的家庭合影:母亲叶秀琼(前排左一)、邝可人(前排右一)、邝可人丈夫柯佳葚(后排中间)、大儿子柯韶轩(后排右一)和小儿子柯竞㠙(后排左一)。(唐家鸿摄)

叶秀琼出生于香港,性格外向,爱美食和卡拉OK。2010年确诊失智后,她仍爱搓麻将,常打赢姐妹们。

2023年6月,邝可人(右二)、小妹邝婕霓(左一)、二妹邝莲芳(右一)一起为母亲叶秀琼(左二)庆祝88岁生日。 (邝可人提供)

邝可人是新加坡现代企业管理协会执行秘书,工作忙碌,但依然照顾母亲。

她每天给家人煮饭,早上送母亲到日间托老所,晚上接回家。

去年10月,母亲跌倒后更虚弱,邝可人将她送到疗养院接受专业护理。去年底,母亲第三次感染冠病,健康恶化。

邝可人的母亲叶秀琼,1935年出生在香港,原来性格十分外向,于2010年被确诊患上失智症。(邝可人提供)

“母亲的失智病症加剧,经常闹着要回家,分不清白天黑夜,以绝食和自杀威胁看护者。疗养院有时不得不将她捆绑,并让她服用安眠药。”

邝可人回顾10多年来的看护经历,强调家庭支持的重要,但也期盼更多社会理解和支持。

“我希望须照顾失智家人的在职者,可享有更多有薪假期和补助,才能安心上班。” 

她解释,年长失智者常伴随多种慢性病,看护者须定期带他们做各种检查,很难安排在一天内,因此需要更多假期。

为看护者办培训课 提升照顾亲人能力

近年来,本地非盈利机构照顾者联盟(Caregivers Alliance Limited,简称CAL)为看护者开设培训课,帮助他们更好地照顾亲人。

照顾者联盟项目经理李福强指出,越来越多家庭成员成为失智症看护者,而他们 常因缺乏专业护理知识而陷入困境。(照顾者联盟提供)

CAL项目经理李福强说,联盟发现失智者人数增加后,许多家庭成员成为看护者,但因缺乏护理知识常陷入困境。

联盟2019年开办失智者看护培训课,旨在帮助看护者区分失智症和自然衰老,并用科学方法应对失智者的言行。培训班数量从每年8个增至去年的35个。

随着新加坡人口老龄化加速,CAL正和人民协会、国家图书馆管理局、社区伙伴等机构合作,在更多地点开办培训课,方便看护者。

“不能让母亲把我们忘了 能记得多久就多久”

《联合早报》政治主任何惜薇的母亲是失智者,曾被疗养院拒收。以下是她和家人看护母亲的经历和切身感受:

2023年4月24日,是我终身难忘的一天。我不仅乘坐三次救护车,还见证了失智母亲病情的急剧恶化。

父亲2017年去世后,母亲的生活失去重心,不久被确诊患上失智症,但病情稳定了几年。

去年4月24日,在日间托老中心接受治疗时,她突然袭击物理治疗师,一直嚷嚷要死。

中心紧急将她安置在冷静室,但情绪未见好转。我和女佣只能带她乘救护车,到新加坡中央医院求医。

经过简单检查,医院确认母亲身体无大碍,可以出院,并写信证明她适合回到托老中心。

回家不久,母亲又嚷着要死,也不肯跟上门的普通科医生配合、拒服镇静药,医生只好写信推荐她到心理卫生学院。

因母亲情绪激动,我再次紧急召救护车。这次她坚持不让女佣同行,声称女佣要毒害她。委屈的女佣这才告诉我母亲经常打她,还卷起长袖上衣,让我看处处淤青的双臂。

那晚的心理卫生学院特别忙碌,接待闹自杀者、被扣上手铐的嫌犯、“常客”等,等了五个多小时才看到医生,但医生也无法确诊母亲的问题,并告知没有空床位。

母亲已疲惫不堪,没再要生要死,我带着她第三次乘救护车回家。

随后几周,母亲和女佣如常到托老中心,我也如常上班,但总是战战兢兢,生怕再接到母亲打人的消息。

某天,母亲又嚷着要死并且绝食,这回轮到姐姐带她辗转求医。母亲最后因严重脱水,在中央医院留医观察,医院社工判断家人无法照顾,建议让母亲入住疗养院。

考虑到疗养院的护理专员能更好地看护母亲,我和兄姐狠下心接受。

我们按照社工的建议,不敢挑剔疗养院地点,好不容易找到有床位的,疗养院却在我们辞退女佣后,拒绝让母亲入住。

原来疗养院打电话到中央医院查询母亲病情,在获知母亲有日落症候群,夜间会吵闹后而拒收母亲,让兄姐和我不知所措。

还好中央医院体恤我们,让母亲留医等待疗养院的接收。母亲先是去了离家较远且房间较拥挤的设施,后来转到住家附近、室友更少的设施。

转院当天,母亲在救护车里情绪十分不安,一直嚷着要神明保佑,让人揪心。

幸运的是,母亲逐渐适应了疗养院的生活,但体力大不如前,也变得越来越安静。

目前,家人轮流探望,我们的唯一共同目标是:不能让母亲把我们忘了,能记得多久就多久。

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