生命的最后一公里：生命终末期的常见问题及如何防止其出现
随着全世界的人口老龄化日趋明显，越来越多的老人和病人需要长期护理、安宁护理和临终关怀；越来越多的子女和家属关心这些问题，更需要这方面的指导。欧洲安宁护理学的领头人之一吉安·波拉西奥认为，应该以一种自然的态度来看待死亡，正如把出生当作一件自然的事情。将非必要的、可能引起过多痛苦和副作用的措施减少到最低限度，才能走好生命的“最后一公里”。从每个人都是有死者的角度来观照我们的生活、调整价值观。本文摘自吉安·波拉西奥著《生命的最后一公里》，悟实译，生活·读书·新知三联书店，2024年2月，澎湃新闻经授权发布。
在这一章里，我要以具体事例来描述在生命终末期若干最为常见的错误以及后果最严重的问题，并提出有针对性的建议。这些概述只是投向这些问题的一束强光，并不全面，但是确实反映出在护理重病者和濒临死亡者时总会以不同形式出现的问题。
沟通问题
医生与患者之间的沟通问题
许多医生觉得，关于生命终末期的沟通有困难，有时候甚至非常困难。今天的大多数执业医生，都没有受过专门培训。这些谈话对医生来说很困难，这体现在不同方面。人们几乎总会有“医生没有时间”的印象。如果患者或者家属意识到这一点，就已经是不错的开端。更好的做法是，有目标地准备谈话，为顺畅的医患对话创造良好的前提。
提示：如何与医生谈话
患者或者家属在需要与主治医生进行重要的谈话（告知诊断、关于下一步治疗的决定，或者类似情形）时，应该注意以下若干点。
1.考虑一下，是否需要一位你信任的人陪同。如果是的话，跟这位陪同者事先沟通一下，你最在意的是什么，你想从医生那里知道什么。
2.定好你跟医生的谈话何时开始，何时结束。
3.写下你的重要问题（没有所谓的“愚蠢的”问题），谈话时带上这个问题表。
4.要求不在多人病房里谈话，而是在一个安静的房间里进行单独谈话。
5.如果可能的话，请医生在谈话期间关掉对讲机，以便你不会受到干扰。
6.你要开始向医生讲述（如果医生没有主动请你这样做）你已经知道什么，你怎么想的或者怎么猜测的——这样一来，医生可以知道你目前对患者或自身状况的了解程度。
7.坦言你的害怕、希望和担心，这可以帮助医生来理解你。
8.只要有什么不懂的事情，马上追问——如果有必要，多次追问，直到你真正明白。
9.自己做一些笔记，把它们保存好。谁都会忘掉一些事情，哪怕重要的事情也会忘掉，这是很常见的情形。
10.请医生给你介绍一下，在他提出的治疗策略之外的所有替代方案。尤其要询问其治疗建议的科学依据：对此已经有研究或者有指南吗？对于已经严重到会威胁生命的疾病，你应该询问一下，纯安宁疗护处置是否会是一种更优的选择，甚至从延长生命这一角度来看也是如此。
11.询问非医疗性帮助的可能性，尤其是在出院之后——根据不同情况，比如自我帮助小组、心理治疗小组、临终关怀服务等。
12.最后，你要约定下次谈话的时间。
如果医生自己主动提到上面这些点，那么你可以对这位医生给予极大的信任。
家庭内的沟通
当一个家庭成员患重病时，第四章第一节中描述的“彼此保护”的情形只是家庭内沟通困难的一种可能形式。其余的可能性是：
1.“沉默共谋”：家庭成员之间虽然互相谈话，甚至非常充满爱心地照顾患者，但是避免与病人本人进行关于死亡的任何交流，哪怕他或她自己提到这一问题。
2.否认：家人很想谈及死亡话题，可能也需要做一些决定，但是患者回避，于是家属不再坚持，尤其是他们害怕可能会被其他家庭成员理解为自己要从中获取好处。
3.冲突：家庭成员之间就“正确的策略”有分歧，可能是在与患者和医生打交道的方式上，或者在治疗以及处置等问题上。一开始大家会沉默，然后会公开说出来。各方试图将患者拉到冲突的这一方或者那一方，会让患者完全无力做出决定，最后导致患者会无声退缩。其结果是，经常会出现家庭成员互相埋怨的情形，这会给患者的临终阶段以及家属的悲伤阶段都带来很大的负担。
这里没有一个放之四海而皆准的解决方案。负责照护患者及家庭的人需要很大耐心，并进行很多次谈话——全部涉事者在一起的谈话，以及与每个人单独谈话，以便能理解为什么会发生沟通困难。这通常都源于涉事者共同经历的过往，经常也是在短期内无法改变的情况。但是，仅仅是敏感地注意到沟通有问题，这本身就可以带来奇迹。因此，训练有素的社会工作者、心理学家和安宁疗护及临终关怀机构的精神陪伴人，是不可或缺的。
对患者和家人来说，如果他们不在痛苦中将自己孤立起来，如果他们敢于找到自己的社会网络，信任他们的朋友和亲属，与他们一起来面对悲伤和痛苦，此时会是非常有帮助的。有时候，后退一步，同时从“俯瞰”的角度去观察总体情形，包括那些由自己造成的问题，这也有助于成功地达到目标。此外，考虑到表面上沟通内容背后的其他人的需求（也就是说，在某一事件上设身处地为别人考虑），也会有所帮助。对此，大多数情况下，第三方——比如朋友或者治疗师——的帮助是必不可少的。即便如此，也是说起来容易做起来难，尤其是在极度紧张的情况下，这往往是严酷的心理求生。但是，尝试一下还是值得的。
照护团队中不同职业群体之间的沟通
尤其是在门诊部门，安宁疗护团队经常给人的印象是，好像参加照护重病患者的不同的职业群体之间无法协调他们的活动。其结果有时候是一片混乱：医嘱不能及时传达下去和得到执行；时间分配缺少协调——患者一度长时间无人照护，而后三个不同群体同时善意地围在床前。家属根本无法做计划，一直处于“补窟窿”的状态，尝试着尽量在所有的参与者之间进行协调。这不是他们的任务，但这种情况并不罕见：他们被要求做很多，以至于他们已经不能承担家属的角色，他们自己、患者以及整个照护体系都为此感到痛苦。
解决办法：在居家领域内照护一位重病患者所需要的协调工作要出自一人之手，而且应该是专业人员。专项门诊式安宁疗护服务的工作任务也包括“协调照护”这一独立的工作项目。实践证明，这是非常有帮助的，患者家属以及家庭医生应该主动要求提供这种服务。
治疗错误
死亡阶段的“干渴而死”和“窒息”
在民意调查中，支持将“应要求致人死亡”合法化的人最经常给出的理由是，害怕死亡阶段会出现令人备受折磨的症状。最普遍的说法是害怕渴死（带着痛苦的口渴感而死）以及窒息（因为折磨人的呼吸窘迫而死）。这种害怕也存在于医生和护理人员当中。其结果是，为避免这两种症状，德国医生会在濒临死亡者身上不假思索地使用两种手段：为避免患者渴死，会定期地给临终者输液；为避免他窒息而死，会通过鼻腔插管向患者输氧。这听起来人道、理性，只是这些手段有两个很大的缺点。
首先，这些措施无益。给临终者体内注入液体，无助于减少口渴的感觉。正如在第六章描述的那样，临终阶段的口渴感与摄入液体的数量无关，而是与口腔黏膜的干燥程度相关。同样，给临终者输氧也没有用，因为呼吸变浅是濒临死亡阶段的生理指征，而不是呼吸窘迫的标志。因此，输氧不会实现理性的目标，因为没有需要通过输氧来缓解的症状。
其次，它们对患者有害。假如这两项措施只是达不到预期目标而已，那还根本不算太糟糕。更糟糕的是，它们对患者造成损害。许多其他医疗手段——有时候要昂贵得多——也是一样的。遗憾的是，哪怕再简单不过的措施，也是有副作用的：通过插鼻管输氧，会让口腔黏膜变得干燥，于是真的会出现口渴的感觉，无关乎是否摄入液体。进入体内的液体还要由肾脏排出，而在人的临终阶段，肾脏是第一个功能受限或者停摆的器官。因此，进入身体内的液体无法再离开身体，会存留在肌体组织里，尤其是肺部。这会导致肺水肿，从而产生呼吸窘迫。原本意在避免临终阶段的干渴和呼吸窘迫的措施，正好促发了那些它们原本要予以阻止的痛苦症状。
医学上的过度治疗
有证据表明，在心理学意义上，医生们很难终止已经开始的治疗，也很难对一位重病患者“什么都不做”。这是导致在患者临终阶段实行许多无必要、经常有副作用的治疗的原因。此外，制药业会基于某些令人疑窦丛生的研究成果而大力称赞某些药物（肿瘤科首当其冲，但不仅限于此）。
一位32岁的患者罹患一种罕见的、攻击性极强的癌症。他的疾病已到晚期，预后寿命非常短。医生给他提供了一种刚刚获批的药物进行治疗，即所谓的“单克隆抗体”。患者同意了。当我们受邀进行咨询时，他正遭受着肿瘤带来的强烈疼痛，也在遭受着治疗带来的副作用（腹泻、恶心、腹痛以及带来严重瘙痒的皮疹）。从安宁疗护医学的角度来看，他迫切需要用可的松进行治疗以缓解其痛苦。主治医生们拒绝了我们的建议，因为他们担心可的松会妨碍新药的效果。三天后，这位年轻患者在痛苦中死去。
近年来，制药业将一系列非常昂贵，有时候效果非常小的抗癌药物推向市场。在上述个案中提到的抗体，是2011年在德国获批的。平均能延长生命三个月——这与安宁疗护医学的作用相似，然而其代价是经常出现严重的副作用，让患者在临终阶段的生命质量急剧恶化。
一个不太重要的小说明：用单克隆抗体治疗的费用为每位患者10万欧元。如果德国每年有2000位这一类型的癌症患者采用这一治疗方案——患者有权要求如此，那么医疗保险的花费就会是2亿欧元，而这类患者人数还不到每年死于癌症人数的1%。相反，在2016年度，医疗保险公司在全德国范围内门诊式的安宁疗护服务上的支出为4亿欧元（包括药物、治疗和辅助材料的支出），而从中受益的患者及家属何止成千上万。
可以理解，大多数生命受到威胁的患者都倾向于抓住任何提供给他们的救命稻草。但是，如果给他们提供的稻草是不能救命的，那就是不符合伦理的。医患关系的不对称性，在这里表现得特别明显。在对重病患者的绝望以及他们的脆弱性都十分清楚时，医生的任务在于，不要给患者建议那些没有意义或者潜在地有所损害的治疗方案。或者说，在被问及这些治疗方案时，也要全面、清楚、明确地说出来。可惜的是，仍然有些医生会给患者提供一些不相宜的药物治疗（比如化疗）。关起门来他们会说，如果同样的情形发生在自己或者家人身上的话，这些治疗方案他们是绝不会考虑的。他们这样做也是出于好意，要让大多数患者强烈的治疗愿望得以实现。但是，在潜意识中，这也是为了避免自己的失败和无助感——在告知患者没有能延长生命的治疗手段时医生通常会产生的感觉。
人们很难逃脱过度治疗的陷阱。患者会紧紧抓住所谓的残存的希望，家属无论如何不想在事后有这种印象：自己“阻碍”了可能有效的治疗。这里有两种策略来应对，一种是短期的，针对单独个体；另一个是中长期的，在社会层面上。
短期的策略是：总是要追问一下，医生决定采用某种治疗方案是基于哪些研究结果；同时也要询问医生，从医生的角度看还有哪些替代方案；向医生询问，假如在同样的情形下，医生会不会给自己和家人推荐这一治疗方案；询问医生是否了解詹妮弗·泰默尔（Jennifer Temell）及其同事的研究成果——该研究指出，在晚期癌症患者身上，安宁疗护的优势不仅在于提升生命质量，也在于延长生命长度；只要有可能，尽量要求做安宁疗护医学咨询。
在社会层面上的中长期策略：对医生进行更好的安宁疗护医学专业培训、进修和继续教育，加强普通和专项安宁疗护服务，有目标地支持安宁疗护医学研究及对重疾的预判性因素研究。
安宁疗护医学供给不足
在安宁疗护医学的照护方面，最常见的错误依然是：太晚才想到。在医院里，当患者家属请求让安宁疗护团队介入时，得到主治医生这类回答的情况不在少数：“他还没有到临终的时候！”或者是“我们还没有穷尽全部治疗可能性”。这种情况也同时表明，安宁疗护服务经常被涂上一层“死亡天使”的光晕。正如美国的一项突破性研究显示的那样，实际上安宁疗护原本应及早介入的。
2010年8月，世界上最著名的医学期刊《新英格兰医学杂志》发表了波士顿哈佛医学院詹妮弗·泰默尔及其同事进行的一项研究，这是对已经发生转移的晚期肺癌患者的对比研究。第一组是常规治疗；第二组及早在照护中融入安宁疗护医学。患者按照随机原则分组。比较后得出来如下的结果：及早有安宁疗护介入组的患者，生活质量更高，抑郁症状的比率更低，在临终阶段做的经常带有侵害性的治疗（比如化疗）不那么多，这也意味着治疗费用减少。这一结果本身并不太令人吃惊，通过良好的安宁疗护照护而让生活质量得到改善，如今这已经得到数百个研究的证明。但是，可以给现代医学带来视角转变的是这一事实：与对照组相比，在安宁疗护组的患者存活时间明显更长，其差别几乎达三个月之久。这一结果，如果出现在药物治疗晚期癌症患者的研究中的话，会被当成突破性进展，相应的药物会在全球范围内得到极力宣传。
在对话中寻找解决方案，在这里也行之有效。不久以后（但愿如此），德国所有的大医院里都会至少有一个关于安宁疗护的咨询处。这种咨询是一种专业服务，就患者的最佳治疗方案和照护提供咨询，其他机构的医生可以提出咨询要求。患者或者家属（当然也包括医生或者护理人员、精神陪伴人或者社会工作者）在致命疾病进展到一定程度时，都可以及早地要求安宁疗护服务的介入。最迟至病程进展到足以预见死亡的程度时，哪怕这还会有几年的时间（比如，癌症尚有有效的治疗手段，但已经出现多处转移），这时就要开始接触安宁疗护医学。安宁疗护医学主要考虑带病生活，而不是死亡。上面引用的研究，把事情说得再清楚不过了。
如果患者身患重疾或者症状严重，希望在家中得到照护的话，那么一定要向医院或者医生提出，安排专项门诊式的安宁疗护服务。假如患者具备享受“专项门诊式的安宁疗护服务”的条件，却遭到医疗保险公司拒绝，那么就要提出申诉，必要时也可以采用法律手段。
不必要的镇静剂
在医院里，临终阶段的标准情形是：患者被医生认定为“临终者”。此时患者大多已经不能交流，但通常还处于清醒状态，有时候有些躁动。但是，不管是否有躁动不安或者其他痛苦的迹象，在医院里临终者几乎都不由分说地被接入“吗啡泵”。这是一种自动给药的小型机器，可以不间断地将吗啡溶液通过静脉注射，注入患者的血液当中。
这里使用的标准剂量是每小时1毫克，可能是因为这很容易记住。对于从未用过吗啡或者类似药物的患者来说，这是非常高的剂量，要远远高于在出现严重疼痛时口服吗啡的初始剂量。在这一剂量下，患者通常会得到镇静，也就是说，患者的睡眠会非常深，深到几乎不能再被唤醒。这是否是患者的愿望，患者还要不要再做些什么，引起躁动不安的原因是不是能够处置，所有这些问题都没有人去问。
临终之人必须安宁。这让家属、医生、护理人员和周围的人都感到心安。可以看到，医生和护理人员需要待在病房中的时间大幅减少，这也算得上是水到渠成的结果。患者看起来“没事儿”，反正已经不能与他说话。
在生命的最后阶段，确实存在有必要做安宁镇定的情况。这种情况很少见，而且需要采用其他药物，而不是吗啡。因此，我们强烈建议要仔细追问一下，为什么在临终阶段给患者用某些特定药物，为的是治疗哪些症状。在患者最无助、最需要保护的临终阶段，不必要的镇静剂最大限度地妨碍了自然进程。因此，这是需要避免的。
吗啡止痛：太少还是太多？
尤其在门诊部，在治疗严重的疼痛症状时，相反的错误一再发生：医生在使用吗啡时一再犹豫，尽管这种药物在安全性方面有最好的数据。如果医生给患者使用吗啡，也往往只给非常小的剂量（符合顺势疗法的药量），因为“可能会上瘾”或者“会导致窒息性呼吸窘迫”。安宁疗护研究对这两点早已提出异议。
吗啡恐惧症的对立面是，执业医生们非常乐于给患者提供制药业乐于推广的那些阿片类药的透皮贴剂。这种贴剂所含的成分听起来不是阿片，而是芬太尼之类，作为贴剂，它们带有一种“无害的”光环。但是，它整体上有两个大问题。
首先，芬太尼的作用比吗啡强100倍，经常最初的剂量就相当于每天60毫克吗啡，其结果是，患者会感觉到非常强有力的镇定作用，几乎只能睡觉（有时候会出现阿片类药物过量的其他不良症状，如不自主的肌肉抽搐，即肌阵挛症）。
其次，通过皮肤给药虽然方便，但是容易受到干扰（比如，因为发烧或者出汗影响疗效），也非常不灵活。通过粘贴给药的阿片类药物需要12个至16个小时才能完全发挥作用，要让药物失去效力也需要相应长的时间。对于重病患者经常出现的不同疼痛，这类药物不适合。
来自利益群体的人士就此反复论证说，德国的人均吗啡消费量比其他欧洲国家要低得多，他们把这当成疼痛治疗状况糟糕的指标，因此呼吁疼痛治疗应该得到更多的财力支持。他们完全隐而不言的是，昂贵得多、绝大多数情况下都可以不用的各种化合阿片类药物，在德国的销售额为全球最高。如果能把浪费在这里的资金投入到良好的、整体性的安宁疗护医学上，患者以及他们的家庭会受益更多。
对呼吸窘迫的错误治疗
正如在第四章第二节阐述过的，患者及其家属都认为呼吸窘迫更糟糕，是最严重的痛苦。由呼吸窘迫引起的恐惧状态强化了呼吸困难的主观感觉，这又引发了更多的恐惧，如此恶性循环下去。要打破“呼吸窘迫—恐惧—呼吸窘迫”的恶性循环，经常需要同时给患者提供两种药：一种针对呼吸窘迫，一种针对恐惧。只有这样才符合逻辑。
对这些适应证最有效的药物是，用吗啡来治疗呼吸窘迫，用苯二氮治疗恐惧。然而，问题恰好出现于此。几乎所有的医学教科书，直到今天还仍然这样写着：有呼吸问题的患者不可以采用药物，因为药物可能会引发呼吸道缩窄（“呼吸抑制”），从而导致死亡。
这种错误看法早已被科学界推翻。关于吗啡在治疗呼吸困难方面的有效性和安全性，第一批数据来自于1993年6月。2002年，詹宁斯（Jennings）和同事们发表了第一份被称为“元分析”的报告，综述了12项不同研究的结果。令人印象深刻的证据表明，吗啡在治疗呼吸困难方面疗效好而且安全。此后的许多研究也都证实了这一结论。尽管如此，很多医生还是害怕用吗啡来治疗呼吸窘迫，尽管针对呼吸窘迫的剂量通常要比用于止痛的剂量还低。
因此，在任何情况下都要坚持一点：用正确的药物，对呼吸窘迫进行有效治疗。对于出现复发性呼吸窘迫的患者，家里要存有已经配制好的药物，以备不时之需。如有必要，必须指导亲属学会如何皮下注射用药，以免在出现呼吸窘迫时，不必要地拖延了症状的缓解。急性呼吸窘迫是一种医疗上的紧急情况，甚至比疼痛更严重，需要立即处理。
如果不这样做，后果可能是致命的。
这是一位年纪尚轻的晚期肺癌患者。出于自己的愿望，他从医院回到家里，三天后又在深夜被急救医生带回急救站。他的病况恶化了，出现了折磨人的呼吸窘迫。急救站的年轻医生不知道该如何处置，只好安排他住院，但是没给他有效的药物。给药需要等主治医生来，而后者暂时腾不出来时间。患者叫夜班护士，一次、两次、三次，呼吸窘迫不断加剧，这让他变得严重恐慌。在第三次按铃之后，过了五分钟护士才赶来。当护士走进病房时，患者已经从窗户跳下去，当场身亡了。
心理-社会问题或精神问题
无法接受帮助
在安宁疗护团队为患者及其家属提供心理-社会服务时，这是他们遇到的最大困难之一，也一直是让门诊以及住院部的安宁疗护团队感到沮丧的原因。他们投入了大量的工作，并提出了良好的设想，找到能让患者和家属的心理处境、社会处境得到改善和稳定的办法（安排护理服务、邻里帮助、社会服务或临终关怀，安排援助手段，接受心理帮助服务等），但是当事人干脆拒绝接受他们提供的帮助。他们想要“一切自己来做”，好好劝说完全没用。
这种看上去完全是自我伤害的行为，其原因到底是什么呢？正如在生命终末期经常发生的那样：最主要的是恐惧。
对患者来说，害怕失去自己的独立性；害怕失去私人空间（如果陌生人进入自己的家中）；害怕配偶不再是首选的护理者；当需要依靠外来帮助时害怕会有羞耻感；害怕会失去控制；害怕“需要护理”这一社会污名。
对于亲属来说，害怕自己失去作为承担护理工作的家庭成员这一角色（并不罕见的是，这会有助于补偿对配偶的愧疚感）；害怕在这一角色中的“失败”以及害怕来自外界的社会压力（“本来你应该自己就能够做到这些！”）；害怕失去亲密感；害怕失去护理津贴，有时候家庭要靠这笔钱；等等。
这些担心都是可以理解的。提供帮助的一方不应该选择对抗（“要么您充满感激地接受我们这么好的帮助，要么我们就撤退”）——括号内的这些话当然是不会说出来的，但免不了会在心里这么想——而是要寻求理解和对话。目标是，首先去理解对方拒绝接受帮助的真正原因，并对此予以尊重。
对于处于这种情况下的亲属和患者来说，哲学家格诺特·伯姆（Gernot Böhme）提出的一个理念也许是有帮助的。在关于自决问题的争论中，他把“自主权”（Souveränität）的概念理解为宽泛意义上的自我决定。“自我决定”意味着，我有权拒绝提供给我的任何帮助（医学的、心理-社会的、精神的）；“自主权”意味着超越“自我决定”的层次，“我”意识到自己有拒绝的可能性，能够克服自己内心的抵抗而允许别人帮助自己，并且在得到帮助时能够有愉悦感。
压制自己的需求
太容易发生的情形是，人们太乐于助人而忽视了自身的需求——患者和家属如此，专业护理人员如此，志愿者也如此。当然，被压制的需求各种各样，尤其以精神上的需求为最，因为这不能像生理上（比如饥饿）或者心理-社会上的需求（比如孤独）那样被马上感知到。
去感知别人的需求很困难，但感知自己的需求呢？在别人需要自己照护的情况下，可以有自己的需求吗？一定要有的，因为把自身需求压制下去带来的后果是不容低估的——倦怠、抑郁，在最糟糕的情况下，甚至会失去生活的意义。
但是，难道帮助者不应该把自己的需求置于次要地位吗？作为承担护理工作的家人，难道不是得搁置自己的需求一段时间，以便好好地完成任务吗？——如果你真想出色地承担照护患者的任务，那就绝对不能这样做。健康提升领域的研究以及积极心理学已经多次表明，忽视自己的需求最容易造成无力帮助他人。我们也应该好好地照顾自己，因为若非如此，我们很快就无法再去照顾其他人（在职业领域以及私人领域）。
重病患者也常常有压制自己需求的倾向，主要是因为担心自己会被当成负担。这并不会马上就被注意到，这些患者经常是非常受照护团队喜爱的人。他们维持着友好的形象，容易满足，心存感激，但是没有人能看到这后面潜藏的绝望。我们只能建议这些人不要掩藏起自己的需求，这么做也是为了不让那些真心想给予帮助的人感到沮丧。所有有关的人，总是应该去认真听、认真看，以便从隐藏的蛛丝马迹来感知那些被压下去的痛苦。身体语言尤其能传达出来那些隐藏的需求和痛苦，晚上坐在患者的床边，什么都不用说，就可能带来意想不到的效果。
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