实况报道：陪伴，是最好的药 放手，是最深的爱
“为什么是我的孩子？我做错了什么？这条路还要走多久？”
这些问题几乎是长期照顾患有精神疾病子女的家长必经的心理挣扎。孩子能否痊愈、未来可否独立生活，是他们最大的牵挂。年轻发病的孩子，让父母或家人的照护之路，显得更漫长、忐忑和坎坷。
逾21万看护者中三分一是父母
本地有超过21万名看护者，其中三分之一是照顾子女的父母。不让长照者孤独上路，是许多社会服务机构关注的重点。即使无法面面俱到，同舟共济仍胜过孤军奋战。这些机构通过心理辅导、暂息服务、培训课程等多样化支援，帮助看护者应对压力。
今年7月，非营利机构照顾者联盟（Caregivers Alliance Limited）与心理健康慈善组织Resilience Collective合并，成立Mindfull Community。多年来，它们主办各类心理及精神疾病相关的培训和危机干预课程，并设计自我关爱和同侪互助活动，帮助看护者度过艰难时刻。
Mindfull Community总裁黄振令受访时说，随着未婚、少子化和空巢现象的增加，当照护责任从医疗机构转移到社区和家庭时，人们须要重新审视“看护者”的定义。“看护者不应仅限于血缘关系，朋友、邻居、同事，甚至非亲非故的年轻人，也可以成为间接看护者。”
近年来，生活费上涨迫使更多看护者外出兼职工作，而心理健康意识的提高也使相关案例增多，且趋于年轻化。加上人口老龄化，“老幼兼顾”的夹心层看护者比率显著增加。然而，黄振令强调：“如果看护者感到筋疲力尽或失去动力，即使有经济支持也无济于事。”
他提醒，人们不应轻率宣称“自己心理健康出状况”，以免让真正患有精神疾病的人，因担心被轻视或污名化而选择沉默。“我们对特需者的接受度有所改善，但对精神疾病患者的包容仍然不足。他们常因担心病情影响保险或就业而拒绝求医。”
针对年轻患者支援仍稀缺
目前，针对精神疾病和心理健康问题的机构分工细致，但求助者未必懂得如何找到合适的支援。
在Mindfull Community负责主办看护者支持活动的庄月清补充，相较于成人精神科医生，儿科心理医生或专门支持年轻人的辅导员明显不足。此外，为精神疾病患者提供的日间活动中心或暂息计划，远不及失智症相关资源丰富，尤其是针对年轻患者的支援显得稀缺。
另一令人担忧的现象是，年轻的特需或精神疾病患者往往与健康的兄弟姐妹感情疏远。这种隔阂或健康子女的不谅解，进一步加重了看护者的心理负担和挑战。
看护倦怠 如何避免？
明确意义：专注于看护目的，理解看护经历对自身的影响。
照顾自己：每天腾出时间运动或亲近自然，放松身心。
设定界限：学会拒绝超出能力范围的看护要求，避免过度消耗。
寻求支持：主动寻求帮助，如暂息服务或简单协助（代购杂货等）。
提早规划：为突发状况做好准备，减轻财务和长期照护压力。
个案一 ：家庭美满儿却患病——人生期望重新定义，社会标准豁达以对
“我听到时，感到晴天霹雳，我们做错了什么？我们是不是失败的父母？”
当儿子15岁时被诊断患有选择性缄默症时，王玉珠（53岁）和丈夫陷入了深深自责，无法理解一个在充满关爱家庭中成长的孩子为何会患上心理疾病。
儿子天资聪颖，学业成绩优异，虽然性格害羞内向，但经常参与父母在家举办的小聚会，从未让父母操心。
然而，2020年的一场变故彻底改变一切。外婆因癌症骤然离世，儿子失去了最亲密的聆听者，变得沉默寡言。不到两周，与他约定一同出游解闷的小学好友在参加高空户外活动时不幸意外身亡。双重打击下，儿子情绪极度低落，对一切失去兴趣，完全封闭自己。
“有一天，我接到学校电话，说他把自己关在厕所里，让我们到学校救他。后来，他开始频繁出现焦虑症状，有时连续两个小时全身僵硬无法动弹。那时才得知他患上了创伤后应激障碍，真是晴天霹雳。”
尽管向家庭辅导员求助，儿子的焦虑状况仍未改善，三天两头缺课。“学校一直问我他什么时候能复课，还催我要病假单，但他根本不愿出门，去哪里找病假单？好不容易约到了心理卫生学院的精神科医生，他也拒绝前往。”
面对教师的不理解、与儿子沟通无门的无助，她忍不住失声痛哭。儿子见状，才勉强答应看医生。然而，病情稍有好转后又复发，加上赶不上中四的学习压力，最终选择休学。
“我辞职专心照顾他，尝试了动物治疗、音乐治疗等各种方法，但都没有效果。”幸运的是，儿子热爱绘画，作画成了他疗愈和宣泄内心的重要出口。
王玉珠坦言，当时关于青少年心理疾病的信息匮乏，没有一个平台整合所有资源，教师对心理疾病的认知也有限。“我们打了无数通电话寻找合适的心理医生，看着患有选择性缄默症的儿子，我和丈夫却束手无策。”
参加照顾者联盟培训 学会抽离并调整心态
在朋友的推荐下，夫妇俩参加了照顾者联盟的培训课程，这才看到了曙光。“最大的收获是意识到自己并不是孤军作战！”
王玉珠渐渐地也学会了如何与儿子沟通，不再因为儿子的“无视”而感到沮丧或生气，因为“得不到回应是正常的”。课程还教导她如何抽离，避免陷入抑郁的情绪漩涡。
另一个无价的收获，是重新定义人生在不同时间点的期望。王玉珠感慨地说：“社会设定了每个时间点必须达到的人生里程碑，但这些标准无法套用在心理疾病患者身上。我必须学会豁达以对。”
因此，她决定勇敢分享儿子的故事，在亲友面前不再闪烁其词。近几年，儿子有了显著进步，例如跟随家人拜年时不再特别焦虑，也能独自到小贩中心点餐买食物。
这些进步虽令人欣慰，却未能消减当父母的忧虑。儿子已经20岁，未来能否独立生活还是未知。“以前没有这个烦恼，现在担心他能不能养活自己，我们也不能把这个责任交给小三岁的妹妹承担。”
“这是一条很漫长的道路，很难看到尽头，如何保持很好的心态去面对，找更多资源帮助他回归社会，是目前最关心的事。”
“其实，孩子可以在任何年龄生病。或许庆幸的是，他15岁生病，我们现在还有能力帮他，协助规划财务；如果他35岁才发病，到时可能已结婚生子，责任更多，面临的挑战会更大。”
个案二：儿与母先后发病——须出去工作，让自己活着
“一天晚餐后，我突然感到天旋地转、呼吸困难、全身麻痹，仿佛快要死了，那种恐惧感至今难忘。”
因长期照顾患有强迫症的儿子纪广雄，庄月清（55岁）经历了人生最严重的一次恐慌症发作。纪广雄今年29岁，15岁时被诊断出强迫症。中学时他在学校屡遭霸凌，勉强完成O水准会考进了理工学院念书，但赶不上学业，强迫症变本加厉，最终停学在家休养。
纪广雄强迫症严重时，家里如同战场。他会花数小时在浴室反复洗手，出来后如果发现客厅或房间的灯光状态与进浴室前不同，或厨房水龙头没有保持流水状态，便会歇斯底里要求父母“恢复原状”。
在学校被欺负不敢反抗，回家却对妹妹发泄情绪，甚至动手打人，兄妹关系一度恶劣。作为母亲，庄月清既无奈又无助，只能劝女儿体谅哥哥的病情。
为了全心照顾儿子，庄月清放弃工作。但她和丈夫不懂如何应付强迫症的孩子，丈夫看不顺眼儿子的无理取闹，父子常常吵架，甚至半夜激烈闹冲突，惊动邻居报警。
儿病发隔年母患失智症 最终必须求助心理医生
雪上加霜的是，儿子病发第二年，庄月清的母亲患上失智症，她自己的精神几近崩溃，最终不得不看心理医生。
“那时我意识到，必须为自己划清界限，走出去找份工作，哪怕薪水很低也没关系。这不仅仅是赚钱的问题，而是让自己可以再活着！”
开始工作时，她对儿子说：“妈妈不能一直在身边照顾你，你得学会自己照顾自己，想办法改善病情。”尽管磨合过程痛苦异常，但她不断说服自己：“如果连我都活不下去，又如何照顾儿子和母亲？”
2015年，庄月清偶然接触到照顾者联盟，与丈夫一起参加12堂看护者培训课程，后来又上其他看护课程，逐渐掌握如何与家人沟通、与自己和解的方法。
去年，母亲离世，一个长照责任算是结束了；儿子的情况时好时坏，今年复发了两三次。
“我的儿子经济上无法独立，原本以为他好转后能开始工作，但现实并非如此，因为病情时好时坏。庆幸的是，他现在可以独自出门，也会主动关心妹妹和爸爸，至少兄妹关系和父子关系都改善很多，家里也和气了。”
如今，庄月清在Mindfull Community工作，负责策划和主办照护者培训课程，并成立义工导师团队及“边走边聊”活动，为长照者提供分享心声的平台。
个案三：耗退休金照顾侄儿——他情况不是最糟，还算幸运
“他病得最严重时，脾气暴躁，会突然离家失踪、大吼大叫，甚至扬言自杀。整整半年，我害怕单独和他在家，觉得自己快撑不住了，几乎要抑郁、崩溃！”
今年58岁的叶春贵是叶政霆（25岁）的大伯。叶政霆在中四时突然拒绝上学，校方要求见家长。叶春贵代弟弟出席，才得知侄儿疑似患有自闭症，多年来遭受同学霸凌，中三时更频繁被推打。叶政霆因此不愿再踏进校园，还说如果被逼迫，会选择结束生命。
无奈之下，叶政霆辍学在家，以私人考生身份完成O水准考试，成绩不错。然而，对校园的恐惧让他在理工学院仅念了三个月便退学。之后工作时，因无法与人正常交流，常因小事被解雇，有时连一天也待不了。最终，只能待在家中。
提早退休全心照顾侄儿 “时间倒流选择仍不变”
18岁时，一次在网上平台卖二手鞋的经历导致病情加剧，并引发强迫症。交货时，买鞋大叔未按约定付足款额，叶政霆愤怒却无法表达，在电动扶梯上来回踱步。对方恶意拍下视频嘲笑他精神有问题，还威胁要烧死他全家。
“他无法向我描述发生了什么事，只是每晚做噩梦，乱吼大叫，精神几近崩溃。后来他自己意识到快失控，要求我送他到心理卫生学院治疗。我才知道事情的来龙去脉。”然而，住院期间，他多次偷跑出来，甚至扬言要从20多楼跳下，抗拒返回医院。
叶春贵未婚，一直心疼弟弟的两个儿子。叶政霆的父母因工作繁忙，兄弟俩从小独守家中无人照料。经历几轮离家、闹自杀、住院的折腾后，原本当书店经理的叶春贵决定提早退休，全职照顾侄儿，用退休金带他出国旅行、徒步、短居，试图帮助他缓解病情。
“最初半年，我也被他搞得精神紧张。他晚上突然大声怒吼，我不知道该怎么办！要么就是不断重复同样的问题，每隔几分钟确认一次，弄得我也很烦躁！”
一次上网查询看护资料时，叶春贵偶然发现照顾者联盟，决定参加培训课程。“上课后，我的情绪平复了很多，也意识到他的病情不算最严重，觉得自己还很幸运。”
七年来的悉心陪伴下，叶政霆的病情渐受控制，已能接受自己患有自闭症兼强迫症的事实，按时服药，也能独自安全地留在家中。
在叶春贵眼里，侄儿已是半个儿子。“如果时间倒流，我还是会做出同样的选择。他从小缺乏陪伴，是个可怜的孩子。最近他说，很庆幸有个疼爱他的伯伯。”
耗费了大部分退休金，退休生活反而更操心，值得吗？叶春贵淡然一笑：“值不值得，因人而异。看到他越变越好，我很开心。照顾他之后，我的心态变得从容，看淡很多事情，也学会包容忍耐。退休金虽然少了，但物质欲望也随之降低。”
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