罗点点：死亡是生命的一部分，我们应该把这一辈子活得有点样子
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神州
2022.04.05
罗点点，开国大将罗瑞卿之女，2013年，罗点点和陈毅之子陈小鲁等人一起，创办北京生前预嘱推广协会，倡导“尊严死”，建议任何一个成年人都应尽早考虑生前预嘱。
吴小莉：《寻梦环游记》里面说到了：“死亡不是终点，遗忘才是”。
罗点点：这是小孩子们的话，我是这么想的：我觉得所有的死亡都会被遗忘，我这个人比较冷硬。对于死亡的认识，所谓的“死亡观”，有多少个人，就有多少种。没关系，大家就按照自己舒服的方式、按照自己相信的去想。
人已经创造了很多疏解死亡的方法和语言，包括所谓的“爱”与“死”是文学永恒的主题。那我们就安慰自己吧，安慰别人吧，是吧？
“尊严死”和“安乐死”
吴小莉：点点，我看到你别了一个别针，这个是有意义的。
罗点点：这是我们北京生前预嘱推广协会的徽章。它的主要形象是七彩叶，七片叶子，有一片叶子正在飘落。我们是想说，生命树上每一种颜色、每一片叶子都非常精彩。它只要能够自然飘落，就是一件非常好的事情。
现在，安乐死更多地被叫作“协助死亡”，或者是“协助自杀”。与我们提倡的“尊严死”的区别就是，我们认为“尊严死”是在安宁缓和医疗照顾下的、既不拖后也不延长生命的自然死亡；而“安乐死”就是在于，是因为各种各样的原因，人要提前地结束生命。
安宁缓和医疗也好，“尊严死”也好，它一定是个体化的。别人可以做建议、可以讨论，但是真正做决定的是自己。这也就是我们生前预嘱推广协会最主要的任务。我们希望，每一个人在自己意识清醒、热爱生活的时候，他会想象一下他的死亡。
新冠疫情有面临安宁缓和医疗需求吗？
世卫组织最新数据显示，截至北京时间4月5日凌晨，全球累计新冠肺炎确诊病例489779062例，累计死亡病例6152095例。
罗点点：我们这一次在新冠大流行的过程中，有很多人应该得到安宁疗护，但是由于这件事情来得太突然、过程太惨烈，所以安宁缓和医疗没有跟上。我觉得等这件事情过去，安宁缓和医疗的理论、价值观以及整个系统恐怕又要进入一个大调整的阶段。
吴小莉：在香港第五波疫情中，离世的都是老人家为多。在新冠疫情患者隔离的环境下，有没有什么做法，真的能够使患者跟亲人话别的呢？
罗点点：并不是完全不可能。中国临床上，做安宁缓和医疗的先锋者、这些医生，非常坚定地站出来说，我们应该有办法，而且他们真的这么做了。
吴小莉：比如说，2020年在武汉。
罗点点：是的，比如说他们会利用iPad，用视频方式，让最后临终的人和家属做一个告别，我非常被他们感动。当全世界都不知道这件事情有多厉害的时候，我们的武汉人民承受了这么大的压力。在那么严酷的情况下，我们的医生能够做到，让这些突然死亡的人、还要在避免传染的情况下，让患者和家属通过视频来告别。这对于留下来的人，非常非常的重要。
“我曾经对医生这个职业产生过深深的怀疑”
吴小莉：之前您作为一个临床医生，其实见过很多的生死。您什么时候发现，医学是有边界的？
罗点点：我觉得，我看到第一个死亡的病人的时候，我就知道，医疗拉不回来的人太多了。而且，当没有安宁缓和医疗和“尊严死”概念的时候，很多医生，包括我自己，也对自己的职业产生了深深的怀疑。而且，对于这种职业的自尊感甚至会破碎。
吴小莉：为什么？你觉得无能为力，而且还造成了痛苦。
罗点点：对，你明明是救死扶伤的人，当这个人面临巨大痛苦、要离开世界的时候，你束手无策，这个事情非常非常难受。对于一个想好好做个好医生的人，这件事情的冲击是非常大的。所以我自己觉得我在找出路。不光是我，很多医生都是这样的。当他们接触到现代安宁缓和医疗这个概念的时候，他们觉得从职业自尊感上，找到了一条新的道路。
你的生命观是什么？
罗点点：死亡是生命的一部分。因为有死亡，我们应该把我们的这一辈子活得有点样子。
吴小莉：那您觉得生命教育应该从什么时候开始？
罗点点：我们今年开展一个活动，叫做“一人一校，理解生命”。我们的志愿者、医务人员，会在学校通过学生会或共青团，去做讲座。我们做得最好的是在幼儿园。我们本来怕孩子们的家长不太同意，其实很多家长也表示，他们不愿意跟这么早和孩子谈论这个问题。
但也有家长说，我们都没有跟孩子谈论过死亡，孩子就拉着我说，“妈妈，你将来要是死了，怎么办？”，这对我们来说太困难了。我说，你们应该能够回答孩子的这个问题，我们把我们的绘本给他们看，所以我们的绘本不光是孩子看，家长也会看。
罗点点：其中，有一个《小象布布》的故事，这是我们的一个医生和她的孩子真正的对话。她的孩子问她，“妈妈，你是不是有一天也会死？”，她的妈妈就跟她讲：当然了，妈妈也会死，你也会死，只不过现在，妈妈和你离死亡都不那么近，你比妈妈离死亡还要远。然后这小孩说：那如果你死了，我想你，怎么办？然后妈妈说：你想一想，如果妈妈死了，你想妈妈，你会怎么办？小孩就想了一个办法：妈妈你生了我，我最好还要生孩子，我就再生一个你，咱们两个人就这样，你离不开我，我离不开你。
吴小莉：这就是让孩子们知道，花开花落，人会来、会走，生物会生、会灭，这是一个自然规律。
罗点点：对，我们的绘本就是这样的，小猫小狗可能没我们活的时间长，金鱼怎么会翻肚皮呢？孩子如果非常早地接触“死亡”这个话题，他会在一种自然的、一点也不悲伤的情况下接受这个概念，不会变成一个阴暗和没有希望的事情。
中国的“尊严死”，是否需要通过立法来完成？
吴小莉：十几年来，北京生前预嘱推广协会从一个民间团体到今天，中间的心酸不少。我们的转折点在哪儿？
罗点点：我认为我们的转折点在2016年，当时，全国政协召开了一个双周座谈会，现代缓和医疗的概念真正浮出水面，真正得到国家管理者和政策制定者的注意。
吴小莉：从2020年、2021年，就开始有人大代表和委员就安宁缓和医疗提案。今年，卫健委对于“尊严死”的立法有了回应。您会不会觉得十几年来，终于在社会顶层上有一些声响了？
罗点点：我也没有想到。虽然大家觉得这件事情已经有很长的历史了，但是如果你能够有一个全球化的视点，你会仍然觉得，它在我们中国的发生和发展并不算太慢。对于“尊严死”来说，目前马上让它进入立法的阶段恐怕还不是那么成熟。目前，在“尊严死”范畴里面，发展比较好的国家都不一定是通过立法的方式来推广和实行。
所以我们一起来回答这个问题，中国的安宁缓和医疗、中国的“尊严死”，是否需要通过立法来最后解决？我觉得需要我们这一代人一起来回答。
编辑：孟涵
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