中国安宁疗护：让告别有尊严
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导语：安宁疗护在中国近年渐入公众视野，越来越多地区开始试点工作。随着人口老龄化程度的加深，中国临终关怀服务的需求也在不断增加，不过，中国的安宁疗护仍面对公众认知度低、服务体系不健全、人才匮乏等现实问题。
曾实报道
广州
假如生命不可挽回地进入倒计时，是不惜一切代价抢救，还是生死两相安，让生命的谢幕更有尊严？
5月的一个周末，广州一家社区养老服务中心，进行了一场特殊的培训，学员与导师相互探讨交流，关于生与死，尊重与祝福。这场主题为生命关怀技能的培训，旨在帮助学员掌握安宁疗护精神慰藉的服务技能，并树立正确的生命观，从容面对生死，更好陪伴与关怀临终者。
台下十余名接受培训的人员，来自不同岗位与职业，既有养老服务机构的工作人员，也有一线社工人员，还有对临终关怀感兴趣的社会大众。在掌握了技能与工作方法后，他们可能进入广州不同的社区服务点，成为一名安宁疗护志愿者，开始一次又一次的送别。
广东省第二人民医院副主任护师胡燕霞是这场培训的导师之一。她所在的医院内，便有这样一支安宁疗护志愿服务队，多学科诊疗（MDT）团队中，不仅有医护人员、营养师，疼痛管理师，还有志愿者、康复师、宗教人员等，根据患者的心理、社交及精神需要，给予全面的关怀与照护。
在接受安宁疗护之前，患者或家属需要先签署关于安宁疗护的协议，其中包括为避免患者临终时承受更大的折磨与痛苦，同意放弃的一些治疗项目。与治愈为目标的医疗行为不同，提供安宁疗护服务的过程中，患者的感受始终放在第一位，为此，团队成员不时要与患者、家属召开会议，倾听患者本人的需求与意愿。
也是广东省第二人民医院安宁疗护志愿服务队队长的胡燕霞告诉《联合早报》，安宁疗护的服务宗旨，是尽可能缓解患者的身心痛苦，提高生存质量，给予患者身、心、社、灵的支持，即实现身无痛苦、心无烦恼、社有支持、灵有依托，并帮助家属抚平伤痛，平静面对亲人的离世。
根据广东省第二医院安宁疗护志愿服务队对《联合早报》分享的个案，一名63岁的患者2020年因肺鳞癌且全身多发转移，入住该医院肿瘤科，随着癌症晚期病情加重，患者家属提出临终关怀需求。该院安宁疗护团队介入之后，与家属一起陪伴患者，走完人生最后一程。
一个月后，患者家属给医院安宁疗护团队送来了一封长达四页纸的感谢信，以及一面锦旗。其中一名家属说，在走近并了解生命关怀服务后，她深受触动，决定自己以后也要选择这样的服务。
在社会大众对安宁疗护普遍认知不足的情形下，胡燕霞说，患者与家属对安宁疗护的肯定，给了他们团队很大的鼓励与精神支持。
试点扩围
类似广东省第二人民医院在安宁疗护领域的实践，正在广州乃至中国多地开展。2017年，中国启动了第一批全国安宁疗护试点工作，北京海淀区、吉林长春市、上海普陀区等地入选首批试点，随后，2019年启动了全国第二批试点工作，今年4月，中国再宣布启动第三批安宁疗护试点工作。
截至目前，中国共有安宁疗护试点地区152个，覆盖了除西藏之外的所有省份。在被纳入试点地区后，各地启动探索建立安宁疗护服务体系的工作，在当地医院、养老院、社区卫生服务中心等场所设立服务点，组建包括医学、护理、心理、营养、社会工作在内的多学科专业人才团队，为辖区内的临终患者提供服务。
广州是入选第三批安宁疗护试点工作的地区之一。在此之前，当地部分医院、社区服务中心已经开展了安宁疗护的探索，广东省第二人民医院便是其中之一，此外，广州也有社会组织与专业社工力量进入这一领域。
创办于2012年的广州红房子社工服务中心，在2015年开始投入临终关怀服务行业，是广州最早开展安宁疗护服务、研究和培训的社会组织。
红房子创始人周敏华告诉《联合早报》，这十年来，他们组织对志愿者安宁疗护技能的提升与培训，协调志愿者到医院、社区服务中心开展临终生命陪伴与探访服务，并且发起“死亡教育公益讲座”，面向公众开展生死课题的教育。
冠病疫情期间，中国医院内的病人探视受到限制，安宁疗护志愿者无法进入医院开展工作，红房子便将工作重心转为人才培训。周敏华说，自成立至今，他们培训了近千名安宁疗护志愿者。这些志愿者结束培训后，进入广州不同社区服务点与医院，为疾病终末期患者与临终前的老人提供身体、心理、精神等方面的照护，帮助众多患者安详而有尊严地走完人生最后一程。
需求渐长
不过，作为多学科协作的人文关怀服务，安宁疗护与临终关怀目前在中国总体还处于试点与起步阶段，普及率远远不够，医院、社区服务中心、社会组织等机构仍在探索服务与发展模式。
中国现代医学在安宁疗护领域的研究与实践，最早要追溯到上世纪80年代。在1988年，天津医学院成立了中国首家临终关怀研究中心，但在此后的一段时间内，临终关怀与安宁疗护在中国发展缓慢。
及至2016年，中国国务院发布《“健康中国2030”规划纲要》，首次把安宁疗护这一专业术语纳入国家健康规划纲要，当中提出，要为老年人提供治疗期住院、康复期护理、稳定期生活照料、安宁疗护一体化的健康和养老服务。
2017年，当时的中国国家卫生计生委办公厅发布了三份安宁疗护相关的政策性文件，在制度层面确立了安宁疗护的基本标准、管理规范及实践要求，这为安宁疗护在中国的发展与推广提供了政策支撑，在此之后，中国陆续在多地开启工作试点。
从国际范围来看，中国老年人死亡质量的排名长期居后。经济学人智库发布的《2015年度死亡质量指数》报告，在综合了姑息医疗与医疗环境、人力资源、护理质量、医疗护理可及性等因素后，对全球80个国家和地区“死亡质量指数”进行排名，中国大陆在其中排名第71。在2021年，中国这一排名上升，位居第53位，但仍与全球第二大经济大国的地位明显不符。
在医学上，姑息医疗（Palliative care）是一种专业疗法，重点是改善患者及其家人生活质量。
随着中国人口老龄化程度的加深，临终关怀服务的需求不断增加。清华大学社会学系教授景军去年发布在《思想战线》期刊的一篇文章称，中国每一百名进入生命末端期的慢性病患者中，只有极少数人可以得到专业化的安宁疗护。
景军指出，在中国属于医疗服务系统的安宁疗护网络，每年仅能惠及28万人左右，潜在需求很大，例如，中国每年新增300多万癌症病人，每年还有200多万患者因癌症去世。
推广难题
不过，尽管公众需求渐长，安宁疗护在中国的推进还存在不少障碍。在胡燕霞看来，尽管政府的推动力越来越大，但公众理念仍是最大障碍，华人世界里普遍忌讳谈论死亡，从医护人员，到病人、家属以及社会大众，对死亡仍心存畏惧与忌讳。
胡燕霞说，病人及家属首先在理念上要有正确的生死认知，接受生命有生老病死的状况，死亡也是正常的生命状态，才会主动选择临终前的安宁疗护服务，这也是为什么还需要对大众进行生命关怀与死亡教育的原因。
从医院角度，也称为姑息治疗的安宁疗护，由于这意味着医院不再进行昂贵的检查与治疗想方设法救人，同时中国现行的护理服务收费相对较低，安宁疗护服务尚未全面纳入医保支付体系，其盈利状况影响着医院的积极性。尤其是在中国大中城市“一床难求”的三甲医院，倘若安宁疗护病房一直亏损，长期需要医院与其它科室给予经济支持，难以为继。
《广州日报》此前一篇报道指出，2008年开设康宁科提供临终关怀服务的广州番禺市桥医院，是广州最早探索安宁疗护的医院，该院康宁科室规模从原来的一层变成了四层，每年送走上千名病人，但多年来，康宁科对于这家医院来说“只赚吆喝不赚钱”，甚至该科室医护人员的工资收入，也较其他科室人员低。
北京海淀医院官网去年3月发布该院院长张福春的媒体访谈也称，海淀医院是“赔钱在做安宁疗护”，综合算下来，每年该院的安宁疗护病房亏损300多万元（人民币，下同，逾57万新元）。
近年来，关于完善安宁疗护保障体系的呼声渐长。据央广网报道，今年中国两会期间，中国科学院大学知识产权学院教授马一德提交建议，呼吁建立并完善安宁疗护收费体系，逐步将安宁疗护纳入医保，由医保等相关部门设立自费或含自付的安宁疗护收费标准，对安宁疗护机构和科室逐步实行针对性绩效评价等。
与此同时，护理人才的短缺，也制约安宁疗护在中国更大范围的推广。周敏华指出，尽管社会需求日渐增长，但目前从事安宁疗护的人才储备严重短缺，人才培训远远不够，在老年群体健康的相关领域内，大多还停留在养老护理、抵抗死亡的医疗层面，人才也更集中这一范畴，真正进入“生与死”的并不多。
包括红房子社工服务中心本身，也面临转型等问题。周敏华说，红房子过去一直强调公益服务，而冠病疫情三年以来，机构一直没有官方资金支持，如何在没有政府资金的情形下保持社工服务中心运转，同时对参与安宁疗护服务的志愿者给予关怀，让这一群人得到实惠，是她现阶段思考的问题。
自我定义为“践行者”的周敏华，把自己十年来在安宁疗护领域的实践归之为“信仰”，曲折、但持续前行，也正如道阻且长的中国安宁疗护行业，面对诸多现实因素，但路径探索一直在继续。
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