(i.e.预先医疗指示AMD和预先护理计ACP的挑战)
Note:
AMD = Advance Medical Directive
ACP = Advance Care Planning
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2026-03-05
作者 郑春贵教授(临床教授)
Professor Tay Sun Kuie.
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预先医疗指示(AMD)和预先护理计划(ACP)是良好的措施，值得鼓励和赞扬。但是，在不完美的现实里，当我们寻求个人自主权的同时，别忘了给关怀我们的亲属和医疗团队适当的执行差异空间，只有各方达到一个平衡，最佳的行动才可以顺利完成。
1875年，26岁的英国诗人亨利（William Earnest Henley）在病榻上挣扎了20个月，一条腿因骨结核被截肢，另一条腿正面临同样下场，在这种窘迫的困局里，他写了一首《不可征服（Invictus）》，结尾诗句是不屈于困境的呐喊：“我是我命运的主宰，我是我灵魂的舵手。”（I am the master of my fate，I am the captain of my soul）
诗人道出有意识的人绝不妥协的崇高尊严，就是拥有主控自身的自由权。可是人的意识是脆弱的，很容易在无常的身体健康状况下受损，甚至一无所有。在有意识之时，应该了解万一失智或没有意识后，不愿面对任人摆布或宰割的窘境，还得事先为生命垂危时的治理，做一番妥善计划和安排。问题就出在什么是妥善的计划和处理？
新加坡1996年通过的预先医疗指示(AMD, Advance Medical Directive)法案，允许有认知能力的21岁以上成年人签署具有法律责任的预先医疗指示（简称AMD），阻止医疗团队在无药可救的生命临终时刻，实施侵入性的医学机械或人工器材来延长生命。另外，从2011年起，卫生部正式启动全国预先护理计划（简称ACP）。
预先医疗指示(AMD)和预先护理计划(ACP)的最重要差别有两点：
一、预先医疗指示(AMD)所立下的意愿有不容磋商的法律约束力；
二、只有当医生对病情进行严密评估后达到一个共识，认为“无药可救”，只能凭人工仪器来延长，医生才能去查找病患是否有立下预先医疗指示(AMD)可作为行动指南。
相对而言，预先护理计划(ACP)是法律框架以外的护理意愿指南，由一位医院、诊所或护老中心的医疗规划专业指导员，引领立愿者和监护人及其相关近亲，进行一序列对话，做系统性的思考，探讨立愿者对未来医疗的意愿，并委任一名信任的人作为医疗的决策代言人（简称NHS, Nominated Healthcare Spokesperson)。在立愿者重病无法自行表达时，决策代言人取而代之，确保护理措施符合立愿者意愿。
从今年开始，所有规划完整的预先护理计划(ACP), 会以文件的形式储存在全国数码医药记录库National Electronic Health Record (NEHR)。让病重患者的医疗团队依意愿计划进行治理。
预先护理计划(ACP)的宗旨，一方面可以因为有规划性的医疗处理更具经济效益，减轻患者和家属的经济负担，同时可以避免或减缓家属面对突如其来的医疗选择上的困扰，从而缓解心理和精神压力。
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预先医疗指示和规划须有灵活性
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这些措施包含多层面的考量，可圈可点，但是在执行上，我国经验尚浅，可能面对的挑战还是未知数。其中最具争议性的，莫过于个人的医疗治理选择。一种病况可以有数种处理方法，但是没有两种处方享有同等效果，为两种处方所须要付出的代价也不相等。如果病况不紧迫、危及生命，时间也许可以缓冲选择处方的不同效果的差异。但是在生命危急的一刻，不同抉择攸关生死。病况治理的选择困难重重，我们还得面对医学研发日新月异给预先指示和规划带来不能预见的变数。所以，预先医疗指示和规划必须有灵活性，定时更新。
如果等到躺在病榻上才思考医疗治理的选择，可说难上加难了。一般人面对复杂的医疗资讯，肯本无法达到确实的知情选择，即使是有医药常识和经验的病人，例如医生，这时候的医药知识也如同白纸，无用武之地。这一点，连医学家出身的病人也会因放不下身段，自食苦果。
话说汉密尔顿·贝利医生（Dr Hamilton Bailey）是20世纪最富影响力的外科手术教科书作者，也是备受推崇的英国外科医生。他年老时患上结肠阻塞，主治医生年轻时是他的得意门生，提议为他做例常的结肠切除和结肠造口手术，这个处方的依据正是贝利一贯的教导。但贝利不接受结肠造口手术，主治医生束手无策引退了。贝利接连找了几位能干的著名外科医生，大家都因为他不接受结肠造口而不能为他治疗。最终，他往日的一位西班牙籍学生答应依他的指示，在西班牙为他进行无结肠造口的结肠切除手术。结果诚如贝利的教导，初步成功的手术，败在一系列可预见的并发症上，1961年他客死异乡，享寿67岁。
另举一个富有教育意义的病例，迈克尔·德贝基医生（Dr Michael DeBakey）是近代美国心胸外科医生，在诸多心胸手术创举中，以主动脉夹层破裂的研究和治理手术最为称著。2005年一个夜晚，97岁的德贝基医生正在准备讲稿，忽然感觉一阵剧痛从左右肩胛骨间向颈部直冲而上，这是他再熟悉不过的胸腔主动脉夹层破裂症状！世上没有人比他更明白这在没有及时修补下的后果就是死亡，可是他没有求救，选择默默承受有如受绞刑般的痛苦。德贝基曾经目睹、亲手处理过无数手术，深知手术对病人造成的痛苦和伤害，他自忖97岁的身体，怎能承受呢？因而坚决选择不做手术，理智签署了拒绝手术和放弃心肺复苏的医疗指示，从容等待心脏最后的一声滴答。
逻辑思维认定德贝基做了知情的抉择，任何人都很难忤逆他的指示。的确如此，他的妻子和同僚的态度与他的意愿相左，不能接受一位曾为数以万计病人处理主动脉破裂的医生，却死于自己的主动脉破裂。他们要求为德贝基进行手术，可是向来配合他的最佳麻醉科医组成员，以他合法的意愿指示为由，拒绝参与手术。病人的意愿和家属及医疗同仁，在道德观念上陷入拉锯争论，举步维艰的医院启动了医疗道德委员会来做评估。委员会接受德贝基太太坚持为丈夫进行手术的要求。德贝基被转移到邻近一所医院，由没有利益冲突的另一组医疗团队完成手术。结果是他安然步出医院，回到工作岗位，继续在心胸外科领域做出杰出贡献。2008年7月11日，在距离百岁生日前的两个月，德贝基寿终正寝。
这两个实例，充分显示病人（包括医药知识俱全的权威医生病人）知情的意愿，也有不明智之处，这不但对病人不利，也给在“但求无害于病者”医药道德观念下操作的医疗团队，极大的精神压力和打击，给关怀他的亲属无限的折腾。
预先医疗指示书(AMD)和预先护理计划(ACP)是良好的措施，值得鼓励和赞扬。但是，在不完美的现实里，当我们寻求个人自主权的同时，别忘了给关怀我们的亲属和医疗团队适当的执行差异空间，只有各方达到一个平衡，最佳的行动才可以顺利完成。执行处理垂危生命的舵手，可以是一组团员，而不限于是一只手。
作者是临床教授
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